Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
E-IMD – European registry and network for intoxication type metabolic disorders
Steckbrief
Die EU-geförderte E-IMD Initiative hat zum Ziel, die Gesundheit von Patienten mit Harnstoffzyklusdefekten (UCD) und Organoazidurien (OAD) zu verbessern. Derzeit nehmen 55 Partner (Stoffwechselzentren, Patientengruppen, Industrie) aus 24 Ländern und 4 Kontinenten teil. Ein Web-basiertes Patientenregister (https://www.eimd-registry.org) wurde etabliert, um Daten von Patienten mit UCDs und OADs (aktueller Stand: ca. 1212) systematisch zu erheben und auszuwerten. Eine Website (www.e-imd.org) wurde erstellt, die Informationsbroschüren für Patienten, Eltern und Ärzte in unterschiedlichen Sprachen frei zur Verfügung stellt. Zudem sollen evidenzbasierte Empfehlungen für Diagnostik und Therapie als Vorlage für nationale Leitlinien erarbeitet werden. Die Etablierung dieses europäischen Referenznetzwerks soll Patienten und Ärzten zukünftig einen besseren Zugang zu aktuellen Informationen über UCDs und OADs ermöglichen, die Vernetzung fördern sowie Diagnostik und Therapie optimieren.
Allgemeine/Innere Medizin, Gefässchirurgie, Medizinische Genetik, Nephrologie, ORL, Pharmazeutische Medizin, Radio-Onkologie/Strahlenth.
Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit/ Diagnose, Intervention/Therapie
Aktiv, seit 2011
Alle Patienten in der Schweiz mit Harnstoffzyklusdefekten und Organoazidurien
National, bisher machen 2 von den 3 pädiatrischen Stoffwechselzentren (Bern und Zürich) mit. Es ist geplant, auch erwachsene Patienten einzuschliessen.
Spitäler, Industrie, Universitäten, Andere: zu Beginn EU - DG Sanco
Öffentlich , initial von der EU via DG Sanco gefördert - Schweiz leider nicht berechtigt, daraus Kosten erstattet zu erhalten
Universitätsklinikum Heidelberg
Kontaktperson | Matthias Baumgartner |
E-Mail: |
matthias.baumgartner |
Tel. |
+41 44 266 77 22 |
www.e-imd.org
https://www.eimd-registry.org
Weitere Informationen
Ja, internationales Register für ganz Europa
Nein
Ersterfassung ca. 30 Min
Nein
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: anerkanntes Stoffwechselzentrum
Ja
Hochprofessionelles online Register, welches nach den neuesten Erkenntnissen an der Universität Heidelberg geführt.
Ja, Partner können pseudonymierte, zenter-spezifische Patientendaten als .csv File downloaden.
Ja, wissenschaftliche Publikationen
Kontakt
Universitätsklinikum Heidelberg
Kontaktperson | Matthias Baumgartner |
E-Mail: |
matthias.baumgartner |
Tel. |
+41 44 266 77 22 |
www.e-imd.org
https://www.eimd-registry.org