Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

SwissSarcomaNetwork

Steckbrief

Kurzbeschreibung

Sarkome sind eine relativ seltene und sehr komplexe Erkrankung. Die Diagnose und die Behandlung erfordert daher eine spezifische transdisziplinäre Expertise – weshalb das SwissSarcomaNetwork ins Leben gerufen wurde. Die Mitglieder sind überregional und interdisziplinär vernetzt, was ein umfassendes Fachwissen ermöglicht. Somit profitieren die Spezialisten vom Austausch mit anderen Disziplinen, Institutionen und Fachpersonen, die sich ebenfalls mit Patientinnen und Patienten, welche an Sarkomen leiden, beschäftigen. Dank dem Fachwissen innerhalb des Netzwerks können Ärztinnen und Ärzte ihr Wissen und ihre Erfahrungen teilen, andere Sichtweisen mit einbeziehen und sich über neue Methoden austauschen. fördert eine fachlich fundierte und individuelle Behandlung für Patientinnen und Patienten mit Sarkomen. Speziell bei einer so komplexen und seltenen Krankheit ist die nationale und internationale Zusammenarbeit besonders wichtig. Da das Register mit dem Sarkomboard und dessen Management gekoppelt ist, werden alle Daten real-time erfasst und während des Tumorboards bereits überprüft. Das Daten-Register soll dabei helfen, Qualitätsindikatoren zu erfassen und damit eine Weiterentwicklung zu ermöglichen, stets zugunsten der Patientinnen und Patienten.

Fachrichtung

Anästhesiologie,  Dermatologie und Venerologie,  Gastroenterologie,  Hämatologie,  Herz- und thorakale Gefässchirurgie,  lntensivmedizin,  KI. Pharmakai. und Toxikol.,  Med. Onkologie,  Pathologie,  Pneumologie,  Psychiatrie und Psychotherapie,  Thoraxchirurgie,  Tropen- und Reisemedizin,  Urologie

Registertyp

Klinisch

Datenarten

Soziodemographie,  Krankheit/ Diagnose,  Intervention/Therapie,  Technologie-/ Produktbezogene Daten,  Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen

Status

Aktiv, seit 2017

Periodizität

Kontinuierlich

Geografische Abdeckung

National, Deutsch- und Italienische Schweiz ist abgedeckt

Trägerschaft

Spitäler

Finanzierung

Finanzierung über Drittmittel

Betreiberinstitution

Trägerverein SwissSarcomaNetwork
Hirschgässlein 30
4051 Basel

Kontaktperson Bruno Fuchs
E-Mail:
fuchs
Tel.
+41 52 266 25 33

https://www.swiss-sarcoma.net/

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register, Schnittstellen

Nein
 

Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?

Nein

 

Weitere Schnittstellen

Nein
 
 

Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Adjumed.net
 
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe)
 

5-30 min
 

Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahmemöglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Die Beteiligung am Register setzt die Absicht voraus, dass die teilnehmende Institution sämtliche bei ihr bekannten konsekutiven Fälle in das Register einschliesst.
 

Einwilligung Patienten

Ja

Personenbezug

Personenbezogen (der Rückschluss auf Personen ist möglich)

Datenschutz

Datenverwaltung via Adjumed Services AG. Datenschutz gemäss Konzept Adjumed. Serverstandort Schweiz. - Sicherheit Rechenzentrum: Kontaktlose Schlüsselkarten & biometrische Zugangssysteme. Personenvereinzelungsanlagen. Nur autorisiertes Personal und Kunden haben Zutritt zum Rechenzentrum. Zugang 24x7 möglich. Kameraüberwachung. Einbruchmeldeanlage - Serverstandort Schweiz - Für wissenschaftliche Auswertungen werden die Daten sobald möglich verschlüsselt. Sämtliche Auswertungen, die unter das HFG fallen, werden bei der zuständigen Ethikkommission eingereicht.  

Datenzugang

Ja, Mitglieder des SwissSarcomaNetworks können Datenzugang beantragen.

Qualitätssicherung

Gemäss Konzept Adjumet.net.  

Berichterstattung

Ja, wissenschaftliche Publikationen
 

Kontakt

Betreiberinstitution

Trägerverein SwissSarcomaNetwork
Hirschgässlein 30
4051 Basel

Kontaktperson Bruno Fuchs
E-Mail:
fuchs
Tel.
+41 52 266 25 33

https://www.swiss-sarcoma.net/

Kontakt

FMH Generalsekretariat
Elfenstrasse 18, Postfach
CH-3000 Bern 16

Tel. 031 359 11 11
mail

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