Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
Schweizerisches Hämophilie-Register
Steckbrief
Das Schweizerische Hämophilie-Register soll eine hohe Datenqualität über Prävalenz von Hämophilie A und B sowie anderen schweren angeborenen Blutungskrankheiten, prophylaktischen und therapeutischen Einsatz von Faktorpräparaten und die Inzidenz von Hemmkörperentwicklungen in der Schweiz sicherstellen.
Orthopädische Chirurgie
Epidemiologisch
Soziodemographie, Krankheit/ Diagnose, Intervention/Therapie, Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen
Aktiv, seit 2016
Patienten mit Hämophilie oder anderen schweren Blutungskrankheiten.
Periodisch, jährlich
National, Alle Hämophilie-Zentren der Schweiz sind beteiligt. Patienten, welche durch Hausärzte behandelt werden und in keiner Hämophilie-Zentrum angebunden sind, werden durch das Register nicht erfasst.
Medizinische Fachgesellschaften
Privat
Schweizerisches Hämophilie Netzwerk
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
| Kontaktperson | Albisetti Manuela |
| E-Mail: |
manuela.albisetti |
| Tel. |
+41 44 266 71 38 |
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Weitere Informationen
Nein
Nein
Nein
Ja, Das Register wird durch das Schweizerische Hämophilie Register (SHN) geführt. Das Register ist Hauptbestandteil der Statuten.
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: 1) Mitgliedschaft im SHN
2) Ethik-Bewilligung
Ja
Pseudonymisiert (indirekter Personenbezug via Code)
Es haben nur die jeweiligen Hämophilie-Ärztinnen/Hämophilie-Ärzte sowie berechtigte und klar bezeichnete Personen des Schweizerischen Hämophilie Netzwerkes (SHN) Zugang zu den unverschlüsselten Personendaten und zum Schlüssel.
Nein
Jährliches Monitoring der Zentren.
Ja, wissenschaftliche Publikationen
Kontakt
Schweizerisches Hämophilie Netzwerk
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
| Kontaktperson | Albisetti Manuela |
| E-Mail: |
manuela.albisetti |
| Tel. |
+41 44 266 71 38 |
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