Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

SSR – Swiss Stroke Registry

Steckbrief

Kurzbeschreibung

Das Swiss Stroke Registry (SSR) wird von der Schweizerischen Hirnschlaggesellschaft (SHG) geführt und erhebt einen standardisierten Datensatz über klinische Charakteristika, Diagnostik und Therapie von Patientinnen und Patienten mit akutem Hirnschlag, Hirnblutung, transitorischer ischämischer Attacke und anderen akuten zerebrovaskulären Erkrankungen. Der klinische Verlauf wird in einer Nachkontrolle nach drei Monaten erfasst. Sämtliche von der Swiss Federation of Clinical Neurosocieties (SFCNS) zertifizierten Stroke Centers und Stroke Units sind an der obligatorischen Dateneingabe beteiligt. Jährlich werden über 10'000 Patientinnen und Patienten registriert. Das SSR hat einerseits die landesweite Sicherung und Verbesserung der Versorgungs- und Behandlungsqualität des Hirnschlags zum Ziel, und dient andererseits als Plattform für multizentrische klinische Forschungsprojekte in der Schweiz.

Fachrichtung

Allergologie/Immunologie,  Allgemeine/Innere Medizin,  Gastroenterologie,  Gefässchirurgie,  lnfektiologie,  KI. Pharmakai. und Toxikol.,  Neurologie,  ORL,  Pneumologie,  Radiologie,  Radio-Onkologie/Strahlenth.,  Rheumatologie,  Tropen- und Reisemedizin

Registertyp

Klinisch

Datenarten

Soziodemographie,  Krankheit/ Diagnose,  Intervention/Therapie,  Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen,  Ergebnis-, Prozess-, Strukturqualität

Status

Aktiv, seit 2014

Population

Patientinnen und Patienten, welche innert der letzten 7 Tage eine der folgenden zerebrovaskulären Ereignisse erlitten haben: Ischämischer Hirnschlag, transiente ischämische Attacke, intrazerebrale Blutung, Netzhautinfarkt, Amaurosis fugax, akute ischämische Myelopathie, zerebrale Venenthrombose, nicht-traumatische Subarachnoidalblutung.

Periodizität

Kontinuierlich

Geografische Abdeckung

National, Sämtliche als Stroke Center oder Stroke Unit zertifizierten Spitäler der Schweiz sind am Register angeschlossen.

Trägerschaft

Medizinische Fachgesellschaften

Finanzierung

Gemischt

Betreiberinstitution

Clinical Trial Unit, Departement Klinische Forschung, Universitätsspital und Universität Basel
Schanzenstrasse 55
4031 Basel

Kontaktperson Leo Bonati
E-Mail:
leo.bonati
Tel.
+41 41 556 54 42

https://medicalforum.ch/fr/jou... ...

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register, Schnittstellen

Ja, Für prospektive klinische Studien können Daten aus dem Swiss Stroke Registry können mit Daten aus nationalen oder internationalen Forschungsdatenbanken verknüpft werden.
 

Weitere Schnittstellen

Ja, An einzelnen Spitälern wurden zur Erleichterung der Dateneingabe Verknüpfungen mit lokalen Datenbanken eingerichtet.
 
 

Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), SecuTrial
 
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe)
 

30-60 Minuten
 

Teilnahmepflicht

Ja, Eine vollständige Dateneingabe im Swiss Stroke Registry ist eine Voraussetzung für die Zertifizierung eines Spitals als Stroke Center oder Stroke Unit durch die Swiss Federation of Clinical Neurosocieties (SFCNS). Stroke Center müssen zudem ihre Daten zur hochspezialisierten Hirnschlagbehandlung der IV-HSM zur Verfügung stellen.
 

Teilnahmemöglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: In Zusammenarbeit mit den jeweiligen Fachgesellschaften sind Erweiterungen des Swiss Stroke Registry denkbar, wie zum Beispiel: Abdeckung der Prähospitalisationsphase (Notfall- und Rettuntgsmedizin), Erfassung weiterer neurovaskulärer Krankheitsbilder (Neurochirurgie), Erfassung stationärer Rehabilitationsmassnahmen (Rehabilitationsmedizin). Weiter mögliche Entwicklungen sind die Verknüpfung mit Imaging Datenbanken und Biobanken.
 

Einwilligung Patienten

Nein

Personenbezug

Pseudonymisiert (indirekter Personenbezug via Code)

Datenschutz

Die persönlichen Daten der Patientinnen und Patienten können nur von registrierten Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des Spitals eingesehen werden, an welchen die Patientinnen und Patienten behandelt wurden. Auswertungen zu Qualitätssicherungs- oder Forschungszwecken werden je nach Fragestellung mit pseudonymisierten oder anonymisierten Daten durchgeführt. Die Patientinnen und Patienten werden über die Weiterverwendung ihrer klinischen Routinedaten zu Forschungszwecken informiert und können diese verweigern.  

Datenzugang

Ja, Anfragen können über folgenden Link an die Clinical Trial Unit Basel gerichtet werden: https://kontaktformular.dkfbasel.ch, und müssen durch eine nationales Steering Committee genehmigt werden.

Qualitätssicherung

Die Datenvollständigkeit wird in Jahresberichten an die einzelnen Spitäler sowie an die IV-HSM dokumentiert, sowie anlässlich der regelmässigen Rezertifizierungen durch Auditorinnen und Auditoren der SFCNS kontrolliert.  

Berichterstattung

Ja, Jährliche Berichterstattung inkl. Benchmarking an die einzelnen beteiligten Spitäler, an Unimedsuisse, sowie an das Fachorgan der IV-HSM.
 

Kontakt

Betreiberinstitution

Clinical Trial Unit, Departement Klinische Forschung, Universitätsspital und Universität Basel
Schanzenstrasse 55
4031 Basel

Kontaktperson Leo Bonati
E-Mail:
leo.bonati
Tel.
+41 41 556 54 42

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