Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
Swiss-Ped-IBrainD – Schweizer Register für entzündliche Gehirnerkrankungen im Kindesalter
Steckbrief
Das Ziel des Registers ist es, bisher nicht verfügbare Daten zu Häufigkeit und Verlauf von entzündlichen Gehirnerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen in der Schweiz zu erfassen. Das Swiss-Ped-IBrainD Register wird somit zu einem detaillierten und umfassenden Gesundheitsinformationssystem, das als Referenz für die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit entzündlichen Gehirnerkrankungen dienen soll. Ausserdem fördert das Register die Forschung auf dem Gebiet und erleichtert den Betroffenen die Teilnahme an nationalen und internationalen Studien. Das Swiss-Ped-IBrainD Register wird so dazu beitragen die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit entzündlichen Gehirnerkrankungen zu verbessern.
Endokrinologie/Diabetologie, Gefässchirurgie, Medizinische Genetik, Rechtsmedizin
Epidemiologisch
Lebenssituation, Krankheit/ Diagnose, Intervention/Therapie, Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen
Aktiv, seit 2020
Kinder und Jugendliche mit entzündlichen Gehirnerkrankungen die in der Schweiz leben und/oder behandelt werden
Kontinuierlich
National, Die ganze Schweiz soll abgedeckt werden. Das Register wird aber zuerst in der Deutschschweiz lanciert. Die französischen und italienischen Zentren werden sukzessive dazukommen.
Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten, Andere: Patientenorganisationen
Gemischt
Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern
| Kontaktperson | Lorena Hulliger |
| E-Mail: |
Swiss-Ped-IBrainD |
| Tel. |
+41 31 631 56 78 |
https://www.swiss-ped-ibraind.... ...
Weitere Informationen
Nein
Ja, Schweizer Register für seltene Krankheiten
Nein
- Papiergebunden
- In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), REDCap
10 min bis 1 h, je nach Fall
Nein
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Ja, Anfrage beim Ausschuss des Registers
Ja
Personenbezogen (der Rückschluss auf Personen ist möglich)
Daten nur begrenztem Mitarbeiterkreis mit Schweigepflicht zugänglich, Datenbank auf hochgesicherten Server, persönliches Login, Aufbewahrung aller Dokumente in verschlossenen Räumen, Auswertung der Daten nur anonymisiert.
Ja, Anfrage beim Ausschuss des Registers
Dateneingabe durch geschultes Personal; Vollständigkeits- und Plausibilitäts-Kontrollen; Ergänzung von fehlenden Angaben in Rücksprache mit Datenlieferanten
Ja, wissenschaftliche Publikationen
Kontakt
Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern
| Kontaktperson | Lorena Hulliger |
| E-Mail: |
Swiss-Ped-IBrainD |
| Tel. |
+41 31 631 56 78 |
https://www.swiss-ped-ibraind. ...