Forum medizinische Register Schweiz

Die Hauptziele der SSCS bestehen darin, 1) die Behandlung der Patienten mit systemischem Lupus erythematosus (SLE) in der Schweiz, einschliesslich der Präventionsmassnahmen, zu optimieren und zu standardisieren und 2) eine Infrastruktur und ein Erhebungsnetzwerk aufzubauen, welche die biomedizinische Forschung zu SLE fördern. Diese Ziele sollen durch die breite Erhebung von klinischen Daten und Labordaten bei einer grossen Zahl von Patienten mit einem bestätigten oder wahrscheinlichen SLE in der ganzen Schweiz erreicht werden. Gleichzeitig wird zu Forschungszwecken eine Bank mit Serum- und Zellproben aufgebaut. Die SSCS soll die Voraussetzungen für die epidemiologische Überwachung von SLE in der Schweiz schaffen. Zugleich soll sie einen Rahmen für multidisziplinäre und multizentrische Forschungsprojekte bieten, mit denen epidemiologische und klinische Fragen sowie Labor- und Präventionsfragen im Zusammenhang mit SLE angegangen werden. Ein weiteres wichtiges Ziel der SSCS ist es schliesslich, in der ganzen Schweiz Anstrengungen zur Zusammenarbeit zu fördern, um die wissenschaftlichen Auswirkungen von klinischen Studien und Grundlagenstudien auf die Versorgung von SLE-Patienten zu erhöhen.

Allgemeine/Innere Medizin,  Angiologie,  Nuklearmedizin,  Pharmazeutische Medizin,  Rheumatologie

Klinisch

Soziodemographie,  Krankheit/ Diagnose,  Intervention/Therapie,  Andere: Biomarker

Aktiv, seit 2009

Alle Patienten mit neuem oder bereits diagnostiziertem SLE, die an einem Studienzentrum betreut werden, zur Teilnahme bereit sind und ihre Einverständniserklärung erteilt haben, werden aufgenommen

Periodisch, Kontinuierlich 1x/Jahr und bei Krankheitsschub

National, Derzeit werden verschiedene Regionen nicht abgedeckt.

Andere: Verein Schweizerische SLE Kohortenstudie (ASSCS)

Privat

Universitätsspitäler und ausseruniversitäre Einrichtungen der Schweiz