Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
SPNR – Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Steckbrief
Das Schweizerische Pädiatrische Nierenregister (SPNR) ist ein nationales, bevölkerungsbezogenes Register für Kinder und Jugendliche mit terminaler Niereninsuffizienz in der Schweiz. Es befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und arbeitet eng mit der Schweizerischen Arbeitsgruppe für Pädiatrische Nephrologie (SAPN) zusammen. Das SPNR hat zum Ziel, die Inzidenz zu beschreiben, Behandlungsstrategien zu überwachen und zu verbessern, Spätfolgen zu ermitteln und zur Verbesserung der Lebensqualität der PatientenInnen beizutragen. Neben Daten zur primären Nierenerkrankung werden auch Folgeerkrankungen, Behandlungen, Laborwerte, Grösse, Blutdruck, Transplantatsversagen, Todesfälle und Todesursachen registriert. Das SPNR wird maßgeblich dazu beitragen, die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu den Langzeitresultaten des Nierenersatzverfahrens bei Kindern in der Schweiz zu verbessern.
Kardiologie, Medizinische Genetik, Pharmazeutische Medizin, Andere: Pädiatrische Nephrologie
Epidemiologisch
Soziodemographie, Krankheit/ Diagnose, Intervention/Therapie, Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen, Ergebnis-, Prozess-, Strukturqualität, Andere: Spätfolgen
Aktiv, seit 1970
Kinder und Jugendliche bis zum Alter von 20 Jahren mit terminaler Niereninsuffizienz, wohnhaft und / oder behandelt in der Schweiz
Periodisch, jährlich
National, vollständige Abgedeckung: Kinder bis zum Alter von 16 Jahren
Unvollständige Abdeckung: Jugendliche im Alter von 16 bis 20 Jahren
Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten
Gemischt
Institut für Sozial und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern
| Kontaktperson | Claudia Kuehni |
| E-Mail: |
claudia.kuehni |
| Tel. |
+41 31 631 35 07 |
https://www.ispm.unibe.ch/rese... ...
Weitere Informationen
Ja, European Society for Paediatric Nephrology (ESPN) Registry
Ja, Swiss Renal Registry and Quality Assessment Program (SRRQAP), Swiss Transplant Cohort Study (STCS), Schweizer Kinderkrebsregister (SKKR), National Institute of Cancer Epidemiology and Registration (NICER), Schweizer Wachstumsregister, Mortalitätsstatistik BFS.
Neuregistrierung: ca. 4 Std., jährliches Update: ca. 1 Std.
Nein
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Anfragen werden vom SPNR und vom Forschungsrat der Schweizerischen Arbeitsgruppe für Pädiatrische Nephrologie (SAPN) individuell beurteilt.
Ja
Pseudonymisiert (indirekter Personenbezug via Code)
Schweigepflicht aller MitarbeiterInnen, Daten auf gesichertem Server, persönliches Login, Personendaten getrennt von Krankheitsdaten gespeichert, streng reglementierter Zugriff auf Personendaten, Datenaufbewahrung in verschlossenen Räumen, Datenauswertung anonymisiert
Ja, Anfragen werden vom SPNR und vom Forschungsrat der Schweizerischen Arbeitsgruppe für Pädiatrische Nephrologie (SAPN) individuell beurteilt. Die Einhaltung von Datenschutzbestimmungen muss gegeben sein.
Dateneingabe durch geschultes Personal; Vollständigkeits- und Plausibilitäts-Kontrollen; Ergänzung von fehlenden Angaben in Rücksprache mit Datenlieferanten
Ja, Wissenschaftliche Publikationen, Jahresberichte
Kontakt
Institut für Sozial und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern
| Kontaktperson | Claudia Kuehni |
| E-Mail: |
claudia.kuehni |
| Tel. |
+41 31 631 35 07 |
https://www.ispm.unibe.ch/rese ...