Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
SGS – Schweizer Wachstumsstudie, Swiss Growth Study
Steckbrief
Die Schweizer Wachstumsstudie (SGS) ist ein nationales, bevölkerungsbezogenes Register für Wachstumshormon (WH)-Behandlung bei Kindern in der Schweiz. Es befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und arbeitet eng mit der Schweizer Gesellschaft für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie zusammen. Bisher wurden rund 2000 Personen identifiziert, die in die SGS eingeschlossen werden können. Die SGS hat zum Ziel, therapierelevante Daten aller Personen, die in der Schweiz während ihrer Kindheit mit Wachstumshormon (WH) behandelt wurden, zu erfassen. Mit den Daten soll Nutzen (erreichte Körpergrösse), Lebensqualität und mögliche Spätfolgen (Krebsrisiko und Sterblichkeitsrisiko) nach WH-Behandlung im Kindesalter erforscht werden. Die SGS wird die wissenschaftlichen Kenntnisse zu Langzeitresultaten und -sicherheit der WH-Therapie bei Kindern in der Schweiz massgeblich verbessern und ermöglicht allenfalls die Anpassung der Behandlungsrichtlinien.
Kardiologie, Medizinische Genetik, Neurochirurgie, ORL, Pathologie, Pharmazeutische Medizin, Psychiatrie und Psychotherapie, Andere: Spätfolgen
Epidemiologisch
Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit/ Diagnose, Intervention/Therapie, Technologie-/ Produktbezogene Daten, Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen, Ergebnis-, Prozess-, Strukturqualität
Aktiv, seit 1985
Es werden alle Personen erfasst, die seit 1985 in der Kindheit mit rekombinantem humanem Wachstumshormon in der Schweiz behandelt wurden.
Periodisch, bis 2011 retrospektiv, ab 2011 jährlich
National, 2012: Zur Zeit keine Abdeckung von GE und VS.
Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten
Gemischt
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern
| Kontaktperson | Claudia Kuehni |
| E-Mail: |
claudia.kuehni |
Weitere Informationen
Ja, Daten werden für Analysen gepoolt im Rahmen der Europäischen Studie "Safety and Appropriateness of Growth hormone treatment in Europe" (SAGhE) mit Registerdaten aus Frankreich, Belgien, Niederlande, Schweden, Deutschland, Italien, Grossbritannien
Ja, Patientenidentifikation erfolgt teilweise auch via Schweizer Kinderkrebsregister und Schweizer Pädiatrischem Nierenregister
- In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Microsoft Access 2007 und Epidata 3.1
- Übergang auf SQL-Server geplant
Neuregistrierung: ca. 4 Std., jährliches Update: ca. 1 Stunde. Die Zeit beinhaltet Reise- und Organisationszeit, da die Daten vor Ort in den medizinischen Zentren erhoben werden. Die Adressvalidierung kann mehrere zusätzliche Stunden beanspruchen.
Nein
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Anfragen werden individuell beurteilt durch die Schweizer Wachstumsstudier und das wissenschaftliche Komitee der Schweizer Gesellschaft für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie (SGPED).
Ja
Personenbezogen (der Rückschluss auf Personen ist möglich)
Daten nur begrenztem Mitarbeiterkreis mit Schweigepflicht zugänglich; Datenbank verschlüsselt durch starken Algorithmus; Firewalls; Personendaten getrennt von Erkrankungsdaten gespeichert; Aufbewahrung aller Dokumente & Computer in verschlossenen Räumen; Auswertung der Daten nur anonymisiert.
Ja, Anfragen werden individuell beurteilt durch die Schweizer Wachstumsstudie und das wissenschaftliche Komitee der Schweizer Gesellschaft für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie (SGPED). Die Einhaltung von Datenschutzbestimmungen muss gegeben sein.
Dateneingabe durch geschultes Personal; Automatisierte Kontrollen bei Dateneingabe; Plausibilitätskontrollen von Rohdaten; Ergänzung von fehlenden Angaben in Rücksprache mit Datenlieferanten
Ja, wissenschaftliche Publikationen und Jahresberichte geplant