Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

SNPSR – Swiss Neuropaediatric Stroke Registry

Steckbrief

Kurzbeschreibung

Im Swiss Neuropaediatric Stroke Registry werden Kinder, welche in der Schweiz leben und einen arteriell-ischämischen Schlaganfälle (AIS) oder Sinusvenenthrombosen (SVT) haben, erfasst. AIS wurde wie folgt definiert: 1) ein akut einsetzender, fokaler neurologischer Ausfall und 2) eine Bestätigung der ischämischen Läsion mittels bildgebender Verfahren, wobei die Lokalisation der Läsion mit den neurologischen Symptomen übereinstimmt. Eine SVT zeigt sich durch fokale oder generalisierte Symptome, die mit einer SVT vereinbar sind, und es kann durch bildgebende Verfahren eine Thrombose im Sinusvenensystem bestätigte werden. Daten zu den Merkmalen der Patienten, den klinischen Parametern, der Akutbehandlung, den Risikofaktoren und der Nachkontrollphase wurden dem SNPSR-Studienzentrum anonym gemeldet. Nach zwei Jahren und nach 5 Jahren werden mittels Fragebögen Daten zu einem erneuten Auftreten, zu klinischen Problemen und zur Lebensqualität erhoben. bei Kindern mit neonatalem Schlaganfall wird zusätzlich nach zwölf Jahren eine neurologische und neurokognitive Nachuntersuchung durchgeführt.

Fachrichtung

Gefässchirurgie,  lnfektiologie,  Medizinische Genetik,  Orthopädische Chirurgie,  Pneumologie,  Radio-Onkologie/Strahlenth.

Registertyp

Epidemiologisch

Datenarten

Soziodemographie,  Lebenssituation,  Krankheit/ Diagnose,  Intervention/Therapie,  Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen

Status

Aktiv, seit 2000

Population

Alle in der Schweiz lebenden Kinder

Periodizität

Kontinuierlich

Geografische Abdeckung

National

Trägerschaft

Medizinische Fachgesellschaften,  Spitäler,  Universitäten

Finanzierung

Stiftungsgelder/Drittmittel

Betreiberinstitution

Neuropaediatrie, Universitätskinderklinik, Inselspital 3010 Bern
Inselspital
3010 Bern

Kontaktperson Prof. Maja Steinlin
E-Mail:
maja.steinlin
Tel.
+41 31 632 94 24

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register, Schnittstellen

Ja, Internationale pädiatrische Schlaganfall-Studie
 

Weitere Schnittstellen

Nein
 
 

Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Access
 
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe)
 

Unterschiedlich, in Etappen - es erfolgt auch eine klinische Untersuchung!
 

Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahmemöglichkeit

Ja, uneingeschränkt
 

Einwilligung Patienten

Ja

Personenbezug

Pseudonymisiert (indirekter Personenbezug via Code)

Datenschutz

Pseudo-anonymisiert und Code für Personenenbezug separat aufbewahrt. In Datenbank anonyme Angaben.  

Datenzugang

Nein

Qualitätssicherung

Hin und wieder Kontrolle der Daten (meist vor Analysen). im Laufe der Jahre Datenerhebung optimiert  

Berichterstattung

Ja, wissenschaftliche Publikationen
 

Kontakt

Betreiberinstitution

Neuropaediatrie, Universitätskinderklinik, Inselspital 3010 Bern
Inselspital
3010 Bern

Kontaktperson Prof. Maja Steinlin
E-Mail:
maja.steinlin
Tel.
+41 31 632 94 24

Kontakt

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