Forum medizinische Register Schweiz

Das Ziel des Schweizer Registers für neuromuskuläre Erkrankungen ist es, die medizinische Versorgung und die Inklusion der Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung zu verbessern. Zahlreiche Fragen zur medizinischen Versorgung sind ungeklärt. Darum sammeln wir medizinische Informationen aus Krankenakten, z.B. über die Diagnose, den Verlauf, Komplikationen, Therapien oder die Wirksamkeit und Nebenwirkungen neuer Medikamente. Zusätzlich senden wir Betroffenen oder deren Familien Fragebögen zu ihren Bedürfnissen, Lebensqualität oder Ausbildung. Dies hilft Massnahmen zu erarbeiten, um die Behandlung und Inklusion von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung zu optimieren. Ein weiteres wichtiges Ziel ist Betroffenen den Zugang zu therapeutischen Studien zu erleichtern indem wir sie rasch finden und informieren können. Das Register am ISPM der Universität Bern arbeitet eng zusammen mit spezialisierten Ärzten und Ärztinnen aus der ganzen Schweiz und mit Patientenorganisationen.

Dermatologie und Venerologie,  Endokrinologie/Diabetologie,  Gastroenterologie,  Kardiologie,  Kinder- und Jugendmedizin,  Kinder- und Jugendpsychiatrie,  Medizinische Genetik,  Nephrologie,  Neurologie,  Neuropathologie,  Orthopädische Chirurgie,  Pharmazeutische Medizin,  Phys.Med. u. Rehabilitation,  Pneumologie,  Psychiatrie und Psychotherapie

Epidemiologisch

Soziodemographie,  Lebenssituation,  Krankheit/ Diagnose,  Intervention/Therapie,  Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen

Aktiv, seit 2008

Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne/Becker, SMA, 2 Formen der kongenitalem Muskeldystro-phien (LAMA2, COL6) und in Zukunft weitere neuromuskuläre Erkrankungen, wohnhaft und / oder behandelt in der Schweiz.

Kontinuierlich

National, Die ganze Schweiz ist abgedeckt.

Medizinische Fachgesellschaften,  Spitäler,  Universitäten,  Andere: Patientenorganisationen

Gemischt

Institut für Sozial und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern