Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

SIBDCS – SWISS IBD Cohort study

Steckbrief

Kurzbeschreibung

Die Swiss IBD Cohort Study (SIBDCS) ist ein von Schweizer Nationalfond (SNF) gefördertes Verbundprojekt aus universitären Instituten, Fachspitälern und niedergelassenen Ärzten, Pädiatern, Epidemiologen und Statistikern, das zum Ziel hat, chronisch entzündliche Darmerkrankungen (IBD) besser zu verstehen. Seit 2005 besteht die SNF-Förderung. Initiator der Studie war Professor Dr. Pierre Michetti. Derzeitiger Hauptverantwortlicher ist Prof. Dr. Gerhard Rogler aus Zürich. Bereits über 140 Veröffentlichungen konnten die Wissenschaftler der SIBDC publizieren.Beinahe 3350 Betroffene beteiligen sich an der SIBDCS. Für die Erforschung von IBD ist der Aufbau umfangreicher Datenbanken wichtig: so sind unter Wahrung strenger Datenschutzbestimmungen in der SIBDC zehntausende Patientendaten dokumentiert worden. Zudem ist eine "Biobank" am Inselspital in Bern unter der Leitung von Prof. Dr. Christoph Müller angesiedelt. Auf diesen Fundus haben die Mitglieder der SIBDCS für ihre Forschung Zugriff. In der letzten Antragsphase konnten wir nun einen besonderen Fokus auf die Zusammensetzung der Darmflora und auf Umweltfaktoren legen, die Schübe der Darmentzündung auslösen können. Dies führt zu einer Verbesserung des Verständnisses der Krankheitsursachen.

Fachrichtung

Neuropathologie

Registertyp

Epidemiologisch

Datenarten

Soziodemographie,  Lebenssituation,  Krankheit/ Diagnose,  Intervention/Therapie,  Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen,  Ergebnis-, Prozess-, Strukturqualität

Status

Aktiv, seit 2005

Population

Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

Periodizität

Periodisch, jährlich

Geografische Abdeckung

National

Trägerschaft

Spitäler,  Universitäten,  Andere: SNF

Finanzierung

Öffentlich , SNF

Betreiberinstitution

UniversitätsSpital Zürich, Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie
Rämistrasse 100
8091 Zürich

Kontaktperson Prof. Dr. med. Dr. phil. Gerhard Rogler
E-Mail:
gerhard.rogler
Tel.
+41 44 255 24 01

https://ibdcohort.ch

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register, Schnittstellen

Nein
 

Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?

Nein

 

Weitere Schnittstellen

Nein
 
 

Datenerfassung
  • Papiergebunden
  • In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Adobe Formulare

 
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe)
 

2 h
 

Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahmemöglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Kooperationsvereinbarung
 

Einwilligung Patienten

Ja

Personenbezug

Pseudonymisiert (indirekter Personenbezug via Code)

Datenschutz

Nur der behandelnde Arzt kann die Pseudonymisierung auflösen (wurde gefordert, um ggf. wichtige Befunde weitergeben zu können)  

Datenzugang

Ja, Antrag an das Scientific Board mit entspr. SOP

Qualitätssicherung

Qualitätsmanager in der Datenbank  

Berichterstattung

Ja, Wissenschaftliche Publikationen, Newsletter an teilnehmende Patienten, Pressemitteilungen des SNF
 

Kontakt

Betreiberinstitution

UniversitätsSpital Zürich, Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie
Rämistrasse 100
8091 Zürich

Kontaktperson Prof. Dr. med. Dr. phil. Gerhard Rogler
E-Mail:
gerhard.rogler
Tel.
+41 44 255 24 01

https://ibdcohort.ch

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Tel. 031 359 11 11
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