Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

SHCS – Schweizerische HIV Kohortenstudie

Steckbrief

Kurzbeschreibung

Die Schweizerische HIV-Kohortenstudie wurde 1988 mit der Unterstützung des Bundesamtes für Gesundheit aufgebaut. Seit 2000 wird die Studie durch den Schweizerischen Nationalfonds zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung finanziert. Es handelt sich um eine Langzeit-Beobachtungsstudie zu HIV-Infizierten Personen, die in der Schweiz wohnhaft sind. In der Studie arbeiten sieben Zentren (die fünf Schweizer Universitätsspitäler sowie zwei Referenzspitäler in St. Gallen und Lugano), 16 Regionalspitäler und über 45 freipraktizierende Ärztinnen und Ärzte zusammen. Sie deckt mindestens 51% der Gesamtzahl der HIV-Infektionen ab, die seit Beginn der Epidemie den Schweizer Gesundheitsbehörden gemeldet wurden, 72% aller AIDS Fälle und schliesst 71% aller behandelten HIV-Infektionen ein. Für die Datenerhebung wird ein standardisiertes Protokoll verwendet. Bei der Aufnahme in die Studie werden verschiedene Daten erfasst, d. h. Geburtsjahr, Geschlecht und mutmasslicher Übertragungsweg. Bei jeder der halbjährlichen Nachkontrollen werden Labor- und klinische Daten beschafft. Auch die antiretrovirale Behandlung und alle weiteren Medikamente werden genau dokumentiert. Die SHCS betreibt eine Biobank mit >1.5 Mio. Plasma- und Zellproben. Die Studie dient als logistisches Netzwerk für zahlreiche Forschungsprojekte auf dem Gebiet von HIV, Koinfektionen, Komorbiditäten, sexuell übertragbare Infektionen und für epidemiologische und Grundlagenforschungsprojekte. Nähere Informationen unter: www.shcs.ch

Fachrichtung

lnfektiologie

Registertyp

Klinisch

Datenarten

Soziodemographie,  Lebenssituation,  Krankheit/ Diagnose,  Intervention/Therapie,  Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen,  Andere: Komorbiditäten / humangenetische Informationen, Resistenzinformationen

Status

Aktiv, seit 1988

Population

HIV-infizierte Personen welche in der Schweiz von Spezialärzten betreut werden.

Periodizität

Periodisch, zweimal jährlich

Geografische Abdeckung

National, die Lücken sind nicht geografisch abgegrenzt sondern durch jene Spezialärzte bedingt, die nicht an der Studie teilnehmen.

Trägerschaft

Spitäler,  Universitäten,  Andere: niedergelassene Fachärzte, die sich auf dem Gebiet der Infektionskrankheiten spezialisiert haben

Finanzierung

Öffentlich

Betreiberinstitution

Schweizerische HIV Kohortenstudie

Kontaktperson Daniele Perraudin
E-Mail:
daniele.perraudin
Tel.
+41 44 634 19 13
Website
www.shcs.ch

https://www.shcs.ch

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register, Schnittstellen

Ja, Schweizerische Transplantationskohortenstudie, nationale Kollaborationen, verschiedene Internationale Kollaborationen (ART-CC, HIV Causal, RESPOND)
 

Weitere Schnittstellen

 
 

Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), fürs Projekt entwickelt
 
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe)
 

Dateneingabe direkt vom behandelnden Arzt und administrativem Studienpersonal, Qualitätskontrollen zentral im Datenzentrum.
 

Teilnahmepflicht

 

Teilnahmemöglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Spezialärzte welche bereit sind sich an eines der 7 Zentren anzubinden
 

Einwilligung Patienten

Ja

Personenbezug

Pseudonymisiert (indirekter Personenbezug via Code)

Datenschutz

Die Namen sind nur dem behandelnden Arzt bekannt. Schon die zur Erfassung weitergeleiteten Unterlagen sind anonym. Daten, welche zu einer Identifikation der Patienten missbraucht werden könnten (z.B. Geburtsdatum) werden nur an Forscher weitergegeben, wenn sie für die geplante Studie notwendig sind.  

Datenzugang

Ja, es muss ein Forschungsgesuch eingereicht werden und ein Forscher aus unserem Netzwerk muss dabei Pate sein

Qualitätssicherung

Bei der Dateneingabe "range checks". Nach der Dateneingabe Kontrolle mit einem Computerprogramm der Datenkohärenz. Uebergabe einer Zusammenfassung der Daten an den Datenlieferanten. Jährliche Kontrolle mit dem Vergleich der Originaldokumente für eine Stichprobe der Studienteilnehmern.  

Berichterstattung

Ja, wissenschaftliche Publikationen
 

Kontakt

Betreiberinstitution

Schweizerische HIV Kohortenstudie

Kontaktperson Daniele Perraudin
E-Mail:
daniele.perraudin
Tel.
+41 44 634 19 13
Website
www.shcs.ch

https://www.shcs.ch

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