Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

SwissNET – Schweizer Register für neuroendokrine Tumoren

Steckbrief

Kurzbeschreibung

SwissNET betreut ein Tumorregister, das Patienten mit neuroendokrinen Tumoren erfasst. Die Erfassung konzentriert sich hierbei auf Tumore folgender Organe: Magen, Duodenum, Pankreas, Dünndarm, Kolon, Rektum und Lunge. Diese Daten ermöglichen eine epidemiologische Aufarbeitung dieser seltenen Tumoren in der Schweiz. Zudem sollen durch die Erfassung der Therapiemodalitäten weitere Erkenntnisse in der Behandlung dieser Tumore erreicht werden. Eine schweizweite Registerbewilligung erlaubt allen Ärzten, dem Verein SwissNET Namen und Adressen von PatientInnen mit neuroendokrinen Tumoren zu melden. Anschliessend holt SwissNET - wo immer möglich via behandelnde Ärzte - bei den PatientInnen die Einwilligung zur Aufnahme der Daten ins Register ein.

Fachrichtung

Anästhesiologie,  Herz- und thorakale Gefässchirurgie,  Neuropathologie,  ORL,  Pathologie,  Plastische Chirurgie,  Pneumologie

Registertyp

Epidemiologisch

Datenarten

Krankheit/ Diagnose,  Intervention/Therapie,  Ergebnis-, Prozess-, Strukturqualität

Status

Aktiv, seit 2009

Population

Schweiz

Periodizität

Kontinuierlich

Geografische Abdeckung

National, der Abdeckungsrad steigt jährlich, es gibt aber noch Lücken.

Trägerschaft

Andere: Verein SwissNET

Finanzierung

Sponsoren aus Industrie in Form von "unrestricted grants"

Betreiberinstitution

SwissNET
Geissbergstrasse 81
8208 Schaffhausen

Kontaktperson Alexander Siebenhuener
E-Mail:
alexander.siebenhuener

https://www.swissnet.net/home/... ...
https://www.swissnet.net/home/... ...

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register, Schnittstellen

Nein
 

Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?

Nein

 

Weitere Schnittstellen

Nein
 
 

Datenerfassung
  • Papiergebunden
  • In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), MS Access

 
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe)
 

1 h
 

Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahmemöglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Mitgliedschaft beim Verein SwissNET
 

Einwilligung Patienten

Ja

Personenbezug

Personenbezogen (der Rückschluss auf Personen ist möglich)

Datenschutz

Passwortgeschützte Access-Datenbank auf stand-alone PC.  

Datenzugang

Ja, anonymisierte Daten können erfragt werden, Entscheid liegt beim wissenschaftlichen Beirat

Qualitätssicherung

Periodische Qualitätsaudits mit Mitgliedern des Vereins SwissNET aus verschiedenen medizinischen Fachrichtunben  

Berichterstattung

Ja, wissenschaftliche Publikationen
 

Kontakt

Betreiberinstitution

SwissNET
Geissbergstrasse 81
8208 Schaffhausen

Kontaktperson Alexander Siebenhuener
E-Mail:
alexander.siebenhuener

https://www.swissnet.net/home/ ...
https://www.swissnet.net/home/ ...

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