Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

SCCS – Schweizerische Hepatitis-C-Kohortenstudie

Steckbrief

Kurzbeschreibung

'Die Schweizerische Hepatitis-C-Kohortenstudie wurde im Jahr 2000 mit Unterstützung der Schweizer Expertengruppe für virale Hepatitis (SEVHep) lanciert und von 2001 bis 2009 vom Schweizerischen Nationalfonds zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung unterstützt. Gegenwärtig wird sie von einer Stiftung finanziert. An dieser Kohortenstudie beteiligen sich acht Spitalzentren (die fünf Schweizer Universitätsspitäler und drei Referenzspitäler in St. Gallen, Lugano und Neuenburg). Sie hat den Zweck, Patientinnen und Patienten mit einer positiven Hepatitis-C-Serologie (derzeit rund 6000) über einen längeren Zeitraum zu beobachten. Dieses Ziel wird erreicht, indem (i) mit Hilfe von standardisierten Fragebögen klinische Daten und Labordaten erhoben werden und (ii) Plasmaproben und Proben von peripheren mononukleären Blutzellen aufbewahrt werden. Die daraus resultierende Datenbank (betrieben durch die Clinical Trial Unit der Universität Basel) und die aufbewahrten Proben werden anschliessend genutzt, um Forschungsprojekte im Bereich Hepatitis C durchzuführen. Weitere Informationen unter https://www.swisshcv.org

Fachrichtung

Allgemeine/Innere Medizin,  Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie,  Nephrologie,  Neuropathologie,  Pathologie

Registertyp

Klinisch

Datenarten

Soziodemographie,  Krankheit/ Diagnose,  Intervention/Therapie,  Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen

Status

Aktiv, seit 2000

Population

Erwachsene (>18 Jahre) mit einer positiven Hepatitis-C-Serologie (Nachweis von Antikörpern gegen HCV (Anti-HCV) im Serum)

Periodizität

Kontinuierlich

Geografische Abdeckung

National, an der Studie können alle in der Schweiz wohnhaften Personen teilnehmen; sie müssen jedoch in einem der acht Spitalzentren aufgenommen und kontrolliert werden, die sich an der Studie beteiligen.

Trägerschaft

Spitäler,  Universitäten

Finanzierung

Gemischt , Die Kohorte ist durch eine Stiftung finanziert.

Betreiberinstitution

Stiftung Schweizerische Hepatitis-C-Kohortenstudie
Service de Gastroentérologie et d'hépatologie, Hôpitaux Universitaires, rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1211 Genève

Kontaktperson Francesco Negro
E-Mail:
francesco.negro
Tel.
+41 22 372 93 55

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register, Schnittstellen

Nein
 

Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?

Nein

 

Weitere Schnittstellen

Nein
 
 

Datenerfassung
Papiergebunden
 
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe)
 

Variabel (zwischen 10 und 30 min.
 

Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahmemöglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: die Projekte müssen vom Wissenschaftlichen Ausschuss der Kohortenstudie evaluiert werden.
 

Einwilligung Patienten

Ja

Personenbezug

Pseudonymisiert (indirekter Personenbezug via Code)

Datenschutz

Jeder Fragebogen ist durch einen fünfstelligen Code gekennzeichnet. Der Identifikationsschlüssel ist nur den behandelnden Ärztinnen und Ärzten bekannt.  

Datenzugang

Ja, durch die Einreichung eines Projekts - auch nur in Form einer einfachen Absichtserklärung - an den Wissenschaftlichen Ausschuss.

Qualitätssicherung

Range-checks bei der Erfassung der Daten. Überprüfung der Kohärenz der Daten. Zudem werden die Daten regelmässig an die teilnehmenden Zentren abgegeben.  

Berichterstattung

Ja, wissenschaftliche Publikationen
 

Kontakt

Betreiberinstitution

Stiftung Schweizerische Hepatitis-C-Kohortenstudie
Service de Gastroentérologie et d'hépatologie, Hôpitaux Universitaires, rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1211 Genève

Kontaktperson Francesco Negro
E-Mail:
francesco.negro
Tel.
+41 22 372 93 55

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