Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

JIR Cohorte

Steckbrief

Kurzbeschreibung

Internationale Kohorte von Patienten mit einer im Kindesalter einsetzenden entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Mit der modularen Datenerfassungsplattform lassen sich für jede Diagnose spezifische prospektive Daten erheben. Zurzeit beteiligen sich Zentren in 11 Län-dern an dieser Kohorte: Armenien, Belgien, Deutschland, Frankreich, Griechenland, Luxem-burg, Niederlanden, Marokko, Polen, Schweiz und Tunesien. Datenerfassung seit Januar 2014.

Fachrichtung

Gynäkologie und Geburtshilfe,  Medizinische Genetik,  Nuklearmedizin,  Rheumatologie

Registertyp

Klinisch

Datenarten

Soziodemographie,  Lebenssituation,  Krankheit/ Diagnose,  Intervention/Therapie

Status

Aktiv

Population

Kinder und Jugendliche, die in einer Sprechstunde für pädiatrische Rheumatologie betreut werden. Erwachsene, welche in rheumatologischer oder immunologischer Behandlung sind, und im Kindesalter erkrankt sind.

Periodizität

Kontinuierlich

Geografische Abdeckung

Trägerschaft

Spitäler

Finanzierung

Privat

Betreiberinstitution

Fondation Rhumatismes-Enfants-Suisse
Route de la Plantay 87
1163 Etoy

Kontaktperson Michaël Hofer
E-Mail:
info

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register, Schnittstellen

Nein
 

Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?

Nein

 

Weitere Schnittstellen

Nein
 
 

Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Webplattform
 
Teilnahmepflicht

Nein  

Teilnahmemöglichkeit

Nein
 

Einwilligung Patienten

Ja

Personenbezug

Pseudonymisiert (indirekter Personenbezug via Code)

Datenschutz

Zugriff auf Webplattform via doppelte Identifikation  

Datenzugang

Ja, Gesuch an den Vorstand

Qualitätssicherung

Beschränkte Zahl von Personen, die Daten eingeben  

Berichterstattung

 

Kontakt

Betreiberinstitution

Fondation Rhumatismes-Enfants-Suisse
Route de la Plantay 87
1163 Etoy

Kontaktperson Michaël Hofer
E-Mail:
info

Kontakt

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CH-3000 Bern 16

Tel. 031 359 11 11
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