Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
E-HOD – European network and registry for homocystinurias and methylation defects
Steckbrief
Das Experten-Netzwerk und Patientenregister von E-HOD ergänzt das erfolgreiche, 2011 gegründete Netzwerk E-IMD, das von der EU bis 2014 gefördert wurde: E-HOD ist 15 weiteren Stoffwechselstö-rungen wie Homocystinurie, Cobalaminstoffwechsel-, Remethylierungs- und Folatzyklusstörungen gewidmet. In den beiden Netzwerken engagieren sich insgesamt mehr als 100 Projektpartner aus 27 Ländern. Eine Website (www.e-hod.org) wurde erstellt, die Informationsbroschüren für Patienten, Eltern und Ärzte in unterschiedlichen Sprachen frei zur Verfügung stellt. Zudem sollen evidenzbasierte Empfehlungen für Diagnostik und Therapie als Vorlage für nationale Leitlinien erarbeitet werden. Das europäische Referenznetzwerk soll Patienten und Ärzten zukünftig einen besseren Zugang zu aktuellen Informationen über Homocystinurien und Remethylierungsstörungen ermöglichen, die Vernetzung fördern sowie Diagnostik und Therapie optimieren. Ein Web-basiertes Patientenregister (https://www.ehod-registry.org) wurde etabliert, um Daten von Patienten mit Homocystinurien und Remethylierungsstörungen (aktueller Stand: ca. 380) systematisch zu erheben und auszuwerten.
Gefässchirurgie, Gynäkologie und Geburtshilfe, Hämatologie, Kardiologie, Medizinische Genetik, ORL, Andere: Allgemeine Innere Medizin
Epidemiologisch
Lebenssituation, Krankheit/ Diagnose, Intervention/Therapie, Technologie-/ Produktbezogene Daten, Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen
Aktiv, seit 2013
Primär die europäische Bevölkerung - wir gehen davon aus, dass wir ca. 2/3 bis 3/4 aller Patienten in Europa über die teilnehmenden Partnerinstitutionen (in der Regel grosse Universitätsspitäler in zur Zeit 18 Ländern in Europa) erfassen werden
Periodisch, mindestens jährlich
National, aktuell ist die Deutschschweiz östlich und inkl. einer Linie Basel, Luzern und Tessin vollständig abgedeckt durch das Kispi Zürich und das USZ. Patienten aus Bern und der Romandie werden aktuell eingeschlossen.
Spitäler, Industrie, Universitäten, Andere: Patientenorganisationen
Zu Beginn EU 2nd Health Program (DG Sanco), wobei die Schweiz daraus kein Geld erhalten hat, also für alle Eingaben und Studienkosten selbst aufkommt (aus Instituts/Spitaleigenen Mitteln und Überzeit)
Universitätsklinikum Heidelberg
Universitäts-Kinderspital Zürich, Steinwiesstrasee 75
8032 Zürich
| Kontaktperson | Matthias Baumgartner |
| E-Mail: |
matthias.baumgartner |
| Tel. |
+41 44 266 77 22 |
https://www.ehod-registry.org
www.e-imd.org
www.radiz.uzh.ch
Weitere Informationen
Ja, siehe weiter oben
Nein
30-60 Min
Nein
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: anerkannte, hochspezialisierte Zentren mit fachspezifischer Expertise können beantragen, E-HOD-Partner zu werden
Ja
Pseudonymisiert (indirekter Personenbezug via Code)
siehe E-IMD; E-HOD ist eine Ergänzung dieses Registers und wird von den gleichen Leuten/Infrastruktur in Heidelberg betrieben.
Ja, siehe E-IMD
siehe E-IMD
Ja, wissenschaftliche Publikationen
Kontakt
Universitätsklinikum Heidelberg
Universitäts-Kinderspital Zürich, Steinwiesstrasee 75
8032 Zürich
| Kontaktperson | Matthias Baumgartner |
| E-Mail: |
matthias.baumgartner |
| Tel. |
+41 44 266 77 22 |
https://www.ehod-registry.org
www.e-imd.org
www.radiz.uzh.ch