Forum medizinische Register Schweiz

Das Ziel des Schweizer Register für Seltene Krankheiten (SRSK) ist es, einen Beitrag zu leisten zur Verbesserung der Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz. Es bezweckt eine flächendeckende nationale Datensammlung zu seltenen Krankheiten. Die zentrale Erfassung ermöglicht die Rekrutierung von Schweizer Patientinnen und Patienten für nationale und internationale Studien. Längerfristig wird dadurch die Diagnostik, Therapie und Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz verbessert. Das Register leistet auch einen Beitrag zur Stärkung des Forschungsstandorts Schweiz. Das Register befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und arbeitet eng zusammen mit spezialisierten Ärztinnen und Ärzten aus der ganzen Schweiz sowie mit Patientenorganisationen. Das SRSK läuft unter der Trägerschaft der Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek).

Alle Fachbereiche

Epidemiologisch

Krankheit/ Diagnose

Aktiv, seit 2014

Alle Patientinnen und Patienten mit einer gesicherten Diagnose einer seltenen Krankheit oder einem hohen klinischen Verdacht auf eine seltene Krankheit, die in der Schweiz wohnhaft sind oder in der Schweiz behandelt werden. Patientinnen und Patienten mit seltenen onkologischen Erkrankungen werden nicht erfasst.

Kontinuierlich

National, National

Medizinische Fachgesellschaften,  Spitäler,  Universitäten,  Andere: Patientenorganisationen

Gemischt

Institut für Sozial-und Präventivmedizin (ISPM),
Mittelstrasse 43
3012 Bern