Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
CH-PCD – Schweizer Register für Patienten mit primärer ziliärer Dyskinesie
Steckbrief
Das Schweizer Register für Patienten mit primärer ziliärer Dyskinesie (CH-PCD) ist ein nationales, bevölkerungsbezogenes Register für Patienten mit primärer ziliärer Dyskinesie in der Schweiz. Es befindet sich im Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und arbeitet eng mit der Schweizerischen Gesellschaft für (Pädiatrische) Pneumologie zusammen. Das CH-PCD hat zum Ziel, die Inzidenz zu beschreiben, Behandlungsstrategien zu überwachen und zu verbessern, Faktoren zu ermitteln, welche die Prognose beeinflussen, und zur Verbesserung der Lebensqualität der Patienten beizutragen. Neben Daten zur Diagnostik werden auch Beschwerden, Laborwerte, Lungenfunktionstests, Hörtests, Bildgebung, Grösse und Gewicht, Behandlungen, Todesfälle und Todesursachen registriert. Das CH-PCD wird die wissenschaftlichen Kenntnisse zu Langzeitresultaten der primären ziliären Dyskinesie bei Patienten in der Schweiz massgeblich verbessern.
Allgemeine/Innere Medizin, Gynäkologie und Geburtshilfe, lnfektiologie, Kardiologie, Kinderchirurgie, KI. Pharmakai. und Toxikol., Medizinische Genetik, Nephrologie, Neurologie, Ophthalmologie, ORL, Pharmazeutische Medizin, Phys.Med. u. Rehabilitation, Pneumologie, Prävention und Gesundheitsw., Radiologie, Thoraxchirurgie
Epidemiologisch
Soziodemographie, Krankheit/ Diagnose, Intervention/Therapie, Technologie-/ Produktbezogene Daten, Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen, Ergebnis-, Prozess-, Strukturqualität
Aktiv, seit 2013
Patienten mit primärer ciliärer Dyskinesie, wohnhaft und / oder behandelt in der Schweiz
Periodisch, jährlich
National, ganze Schweiz
Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten
Gemischt
Institut für Sozial und Präventivmedizin (ISPM), Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern
| Kontaktperson | Claudia Kuehni |
| E-Mail: |
claudia.kuehni |
| Tel. |
+41 31 684 35 07 |
Weitere Informationen
Ja, ERN-Lung PCD Registry
Ja, Swiss Rare Diseases Registry, Swiss group for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD) Registry, Mortalitätsstatistik BFS
Neuregistrierung: ca. 12 Stunden, jährliches Update: ca. 4 Stunde. Die Zeit beinhaltet Reise- und Organisationszeit, da die Daten vor Ort in den medizinischen Zentren erhoben werden. Die Adressvalidierung kann mehrere zusätzliche Stunden beanspruchen.
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Anfragen werden vom CH-PCD und vom Forschungsrat des Registers individuell beurteilt.
Ja
Pseudonymisiert (indirekter Personenbezug via Code)
Schweigepflicht aller Mitarbeiter, Datenbank verschlüsselt durch Algorithmus (AES 256), Firewall, Personendaten getrennt von Erkrankungsdaten gespeichert, nur begrenztem Mitarbeiterkreis zugänglich, Aufbewahrung aller Daten in verschlossenen Räumen, Auswertung der Daten nur anonymisiert.
Ja, Anfragen werden vom CH-PDC und vom Forschungsrat des Registers individuell beurteilt. Die Einhaltung von Datenschutzbestimmungen muss gegeben sein.
Dateneingabe durch geschultes Personal; Automatisierte Kontrollen bei Dateneingabe; Plausibilitätskontrollen von Rohdaten; Ergänzung von fehlenden Angaben in Rücksprache mit Datenlieferanten.
Ja, wissenschaftliche Publikationen