Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
GUCH-Register – Nationales Register zur Erfassung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern
Steckbrief
Durch die Erfolge der letzten Jahrzehnte in der pädiatrischen Herzchirurgie überleben 90-95% aller Kinder mit angeborenen Herzfehlern bis ins Erwachsenenalter. Es entstand so eine wachsende Kohorte von Erwachsenen mit reparierten angeborenen Herzfehlern, welche mehrheitlich in den grossen Zentren (Universitätsspitäler und grosse Kantonsspitäler) in dafür spezialisierten Sprechstunden betreut werden. Viele dieser Kohorten sind erst am Entstehen. Langzeitkomplikationen und die optimalen Behandlungsstrategien im Erwachsenenalter sind noch wenig bekannt. Unser Register soll alle Patienten mit komplexen Herzfehlern erfassen, die an spezialisierten Zentren in der Schweiz betreut werden. Es wird erfasst, wie viele solche Patienten in der Schweiz leben, wie die Kohorten wachsen, wieviele Patienten kardiale Langzeitkomplikationen aufweisen und wieviele Patienten an ihrer Herzerkrankung versterben.
KI. Pharmakai. und Toxikol., Neurologie
Klinisch
Soziodemographie, Krankheit/ Diagnose, Intervention/Therapie
Aktiv, seit 2012
Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
Kontinuierlich
National, alle Universitätskliniken, Kantonspital St. Gallen und Luzern, Klinik im Park
Spitäler
Privat
Universitätsspital Basel, Kardiologie
Petersgraben 4
4031 Basel
| Kontaktperson | PD Dr. Daniel Tobler |
| E-Mail: |
daniel.tobler |
| Tel. |
+41 61 556 58 40 |
www.sgk-watch.ch
Weitere Informationen
Nein
Nein
Nein
5-20 Minuten
Nein
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: National anerkannte Sprechstunde für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
Ja
Pseudonymisiert (indirekter Personenbezug via Code)
Pseudonymisierung, online-Datenbank, Erstellen der elektronischen Case Report Forms erfolgt durch das Datamanagement Team des Clinical Trial Center des UniversitätsSpitals Zürich (eCRF Design, Plausibilitäsprüfungen, Data Cleaning und Query Resolution)
Nein
Review der Daten durch Abteilungsleiter
Nein
Kontakt
Universitätsspital Basel, Kardiologie
Petersgraben 4
4031 Basel
| Kontaktperson | PD Dr. Daniel Tobler |
| E-Mail: |
daniel.tobler |
| Tel. |
+41 61 556 58 40 |
www.sgk-watch.ch