Forum medizinische Register Schweiz

Das Ziel des Schweizer Cerebralparese Registers ist es, die künftige medizinische Versorgung und die Inklusion der Menschen mit Cerebralparese (CP; auch Zerebralparese) zu verbessern. Zahlreiche Fragenstellungen in Bezug auf die optimale therapeutische Versorgung und die Betreuung von Menschen mit CP und Ihren Familien sind ungeklärt. Darum erheben wir medizinische Informationen von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit CP in der Schweiz. Diese Daten werden routinemäßig in Kliniken oder Arztpraktiken gesammelt (z.B. Ursachen von CP, Klassifizierung, Komorbiditäten, Therapien). Darüber hinaus senden wir Fragebögen an Personen mit CP und ihre Familien, um mehr über den Familienhintergrund, die Lebensqualität, die Behandlung und die Bildung zu erfahren. Das Register befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern und arbeitet eng zusammen mit spezialisierten Kinderärzten aus allen grossen Kliniken der Schweiz und mit Patientenorganisationen.

Dermatologie und Venerologie,  Gastroenterologie,  Gefässchirurgie,  Hämatologie,  lnfektiologie,  Kardiologie,  Medizinische Genetik,  Rechtsmedizin,  Andere: Neuropädiatrie, Entwicklungspädiatrie, Rehabilitation

Epidemiologisch

Soziodemographie,  Lebenssituation,  Krankheit/ Diagnose,  Intervention/Therapie,  Technologie-/ Produktbezogene Daten,  Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen,  Ergebnis-, Prozess-, Strukturqualität

Aktiv, seit 2017

Personen mit Cerebralparese wohnhaft und / oder behandelt in der Schweiz

Kontinuierlich

National, National

Medizinische Fachgesellschaften,  Spitäler,  Universitäten,  Andere: Patientenorganisationen

Gemischt

Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern