Forum medizinische Register Schweiz

Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.

Swiss Pulmonary Hypertension Registry

Steckbrief

Kurzbeschreibung

Prospektive Erfassung der Patienten mit pulmonaler Hypertonie der Klassen I, IV und V mit dem Ziel, Einsichten zu gewinnen bezüglich Epidemiologie, Risikofaktoren, prognostischer Faktoren, Therapie und Prognose.

Fachrichtung

Allgemeine/Innere Medizin,  Neurologie,  Phys.Med. u. Rehabilitation,  Radiologie,  Rheumatologie

Registertyp

Klinisch

Datenarten

Krankheit/ Diagnose,  Intervention/Therapie,  Technologie-/ Produktbezogene Daten,  Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen

Status

Aktiv, seit 2000

Population

Patienten mit pulmonal-arterieller Hypertonie, durch Rechtsherzkatheteruntersuchung bewiesen

Periodizität

Periodisch, mindestens einmal pro Jahr

Geografische Abdeckung

National, die ganze Schweiz

Trägerschaft

Andere: SGPH

Finanzierung

Industrie

Betreiberinstitution

abgelöst

Kontaktperson Prof. Dr. med. Silvia Ulrich
E-Mail:
silvia.ulrich
Tel.
+41 44 255 22 20

https://www.sgph.ch

Weitere Informationen

Schnittstellen

Anbindung an andere Register, Schnittstellen

Nein
 

Ist die Anbindung an ein anderes Register geplant?

Nein

 

Weitere Schnittstellen

Nein
 
 

Datenerfassung
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Firmeneigene
 
In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe)
 

5 Min.
 

Teilnahmepflicht

Ja, moralische Verpflichtung der Mitglieder der SGPH
 

Teilnahmemöglichkeit

Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: muss von der SGPH genehmigt werden
 

Einwilligung Patienten

Ja

Personenbezug

Pseudonymisiert (indirekter Personenbezug via Code)

Datenschutz

Jedes Zentrum hat nur Zugang zu den eigenen Daten. Bei Auswertung der Daten (z.B. für Publikation) sind diese anonymisiert.  

Datenzugang

Ja, über die Betreiberin des Registers

Qualitätssicherung

Registry-Board, periodische Überprüfung von Qualitätsparametern  

Berichterstattung

Ja, wissenschaftliche Publikationen
 

Kontakt

Betreiberinstitution

abgelöst

Kontaktperson Prof. Dr. med. Silvia Ulrich
E-Mail:
silvia.ulrich
Tel.
+41 44 255 22 20

https://www.sgph.ch

Kontakt

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Elfenstrasse 18, Postfach
CH-3000 Bern 16

Tel. 031 359 11 11
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