Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
SPAC – Schweizer Pädiatrische Atemwegsstudie
Steckbrief
Die Schweizer Pädiatrische Atemwegskohorte (SPAC) ist eine prospektive, rein beobachtende Kohortenstudie. Die SPAC-Studie hat zum Ziel Daten zu respiratorischen Symptomen bei Kindern und Jugendlichen in der Schweiz zu sammeln. Das Studienzentrum befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern. Es registriert Kinder im Alter von 0-16 Jahre, die aufgrund respiratorischer Symptome die Sprechstunde einer pädiatrisch-pneumologischen Tagesklinik/Praxis zur Abklärung und Behandlung aufsuchen. Bei Eintritt in die Studie erhalten die Eltern und deren Kinder einen standardisierten Fragebogen, um Symptome, Risikofaktoren und die Lebensqualität abzufragen. Ausserdem werden medizinische Informationen zu Untersuchungsresultaten, Diagnose und Therapie aus den Krankengeschichten extrahiert. Im weiteren Verlauf erhalten die TeilnehmerInnen jährlich einen weiteren Fragebogen. Die SPAC-Studie rekrutiert Patienten seit Juli 2017. .
Medizinische Genetik
Epidemiologisch
Soziodemographie, Lebenssituation, Krankheit/ Diagnose, Intervention/Therapie, Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen
Aktiv, seit 2017
Kinder und Jugendliche bis zum Alter von 16 Jahren, die aufgrund respiratorischer Symptome in eine pädiatrisch-pneumologischen Tagesklinik/Praxis zur Abklärungen oder Behandlung kommen, und in der Schweiz wohnhaft sind.
Kontinuierlich
National, National, ganze Schweiz (im Aufbau, zurzeit noch unvollständig).
Medizinische Fachgesellschaften, Spitäler, Universitäten
Öffentlich
Institute for Social and Preventive Medicine
Mittelstrasse 43
3012 Bern
| Kontaktperson | SPAC ISPM |
| E-Mail: |
spac.ispm |
Weitere Informationen
Nein
Ja, Für gewisse Analysen wird der Kohortendatensatz ergänzt mit vorhandenen repräsentativen Datensätzen aus der Normalbevölkerung (Swiss National Cohort, medizinische Krankrenhausstatistik, Geburtenregister, andere diagnoseregister, Distanz von Wohnadresse zu Umwelschadstoffquellen, usw.).
Nein
- Papiergebunden
- In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), REDCap
Neuerfassung zwischen 60 – 90 Min., Follow-up Informationen: 10 – 20 Min. Papiergebunden und digital.
Ja, Auf Grund von gesetzlichen Bestimmungen
Ja, unter bestimmten Voraussetzungen: Ja, Anfragen werden von den kollaborierenden pneumologischen Kliniken individuell beurteilt. Die Einhaltung von Datenschutzbestimmungen muss gewährleistet sein
Ja
Personenbezogen (der Rückschluss auf Personen ist möglich)
Schweigepflicht aller Mitarbeiter. Datenbank auf hochgesicherten speziellem Server, Firewalls. Personendaten getrennt von Erkrankungsdaten gespeichert, nur begrenztem Mitarbeiterkreis zugänglich. Aufbewahrung aller Dokumente in abgeschlossenen Räumen. Auswertung der Daten nur anonymisiert.
Nein
Diese wird durch regelmässige Routinequalitätskontrollen überprüft. Fehlende Daten werden wo möglich aus den Krankengeschichten ergänzt. Unstimmigkeiten werden geprüft und validiert.
Ja, wissenschaftliche Publikationen