Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
SNLKG – Schweizerischen Nationalregisters für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
Steckbrief
Lippen-Kiefer-Gaumenspalten sind die häufigste kraniofaziale Fehlbildung. In Absprache und unter Beteiligung aller Zentren, die an der Behandlung dieser Patienten beteiligt sind, haben wir ein Register der in der Schweiz wohnhaften Patienten aufgebaut, um den Stand der epidemiologischen Kenntnisse zu diesem Problem zu verbessern.
Kinder- und Jugendmedizin, Kinder- und Jugendpsychiatrie, Kinderchirurgie, Medizinische Genetik, Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie, ORL, Andere: Kieferorthopädie
Epidemiologisch
Soziodemographie, Krankheit/ Diagnose, Andere: in der Schwangerschaft auftretende Ereignisse, welche die Krankheit verursachen können
Aktiv, seit 2011
Alle Kinder, die mit einer Lippen- oder Gaumenspalte geboren werden
Kontinuierlich
National, vollständige Abdeckung, freiwillige Teilnahme seitens der Zentren.
Medizinische Fachgesellschaften, Universitäten
Öffentlich
Kinderspital - Universitätsspital Genf
6, rue Willy-Donzé
1205 Genève
| Kontaktperson | Giorgio La Scala |
| E-Mail: |
giorgio.lascala |
| Tel. |
+41 22 372 46 63 |
https://www.swisscleftregistry... ...
https://www.swisscleftregistry... ...
Weitere Informationen
Nein
Nein
Nein
- Papiergebunden
- In digitaler Form (Computer-unterstützte Dateneingabe), Teleform
- Adobe Acrobat Form
10 minutes
Ja, Verpflichtung gegenüber dem Ethikausschuss
Nein
Ja
Personenbezogen (der Rückschluss auf Personen ist möglich)
Speicherung im abgesicherten internen Netzwerk hinter der Spital-Firewall des HUG. Anonymisierung der Daten vor der Analyse.
Nein
Validierung der Daten bei der Erfassung, mit einer zweiten periodischen Validierung durch den PI. Testbatterie zur Validierung der Daten (Duplicata, Inkongruenzen usw.) in der Datenbank. Bei fehlenden Daten oder bei einer Inkongruenz wird beim zusendenden Arzt nachgefragt.
Nein
Kontakt
Kinderspital - Universitätsspital Genf
6, rue Willy-Donzé
1205 Genève
| Kontaktperson | Giorgio La Scala |
| E-Mail: |
giorgio.lascala |
| Tel. |
+41 22 372 46 63 |
https://www.swisscleftregistry ...
https://www.swisscleftregistry ...