Forum medizinische Register Schweiz
Schweizweit erfassen verschiedene medizinische Register Krankheits- und Qualitätsdaten. Den Überblick zu behalten fällt selbst Fachleuten schwer. Wollen Sie sich einen Überblick über diese Verzeichnisse für Ihre Region oder Ihr Fachgebiet verschaffen? Oder suchen Sie ein bestimmtes Register? Mit Hilfe der Online-Plattform «Forum medizinische Register» finden Sie mit wenigen Klicks Antworten auf Ihre Fragen.
KiKR – Kinderkrebsregister der Schweiz
Steckbrief
Das Kinderkrebsregister der Schweiz (KiKR) ist ein nationales, bevölkerungsbasiertes Register für Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Registriert werden nicht nur detaillierte Informationen zur Diagnose von Neuerkrankungen, sondern auch zu Behandlung, Krankheitsverlauf und Spätfolgen. Das KiKR wertet die gesammelten Informationen aus, z. B. für die nationale Krebsstatistik und die Gesundheitsberichterstattung über Krebs, und es veröffentliche diese auch auf der KiKR Webseite. Es informiert über die Entwicklung verschiedener Krebsarten bei Kindern und Jugendlichen, deren Verlauf und über die Wirksamkeit von Behandlungen. Die gewonnenen Erkenntnisse tragen zur Prävention, einer Verbesserung der Behandlung und Nachsorge bei. Das KiKR unterstützt Forschungen zu Kinderkrebserkrankungen. Seit Inkrafttreten des Krebsregistrierungsgesetzes (KRG) zum 01.01.2020 wird das KiKR im Auftrag des Bundes geführt, die Meldung von diagnostizierten und behandelten Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen bis 19 Jahre ist obligatorisch für von Ärzt_innen, Spitäler, Labore, die Krebserkrankungen diagnostizieren und/oder behandeln. Das Gesetz regelt ebenfalls die Rechte der Patient_innen (Recht auf Information, Widerspruch und Einsicht in die eigenen Daten). Das KiKR befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern (ISPM). Es ist Mitglied Mitglied der International Association of Cancer Registries (IACR) und des European Network of Cancer Registries (ENCR). Es ist aus dem Schweizer Kinderkrebsregister (SKKR) hervorgegangen, welches 1976 auf freiwilliger Basis gegründet wurde. Somit konnte eine konsistente Datenbasis für die Forschung (Krebsursachen, Erkenntnisgewinn über mögliche Zusammenhänge und Ursachen, Behandlungen und individuelle Risiken) sichergestellt werden. Mittlerweile sind Daten von über 13'000 Patient_innen erfasst.
Allgemeine/Innere Medizin, Hämatologie, Kinder- und Jugendmedizin, Kinderchirurgie, Med. Onkologie, Medizinische Genetik, Neurochirurgie, Neuropathologie, Nuklearmedizin, Pathologie, Prävention und Gesundheitsw., Radio-Onkologie/Strahlenth., Andere: Paediatrische Onkologie
Epidemiologisch
Soziodemographie, Krankheit/ Diagnose, Intervention/Therapie, Risiken/ Gesundheitsrelevante Bedingungen, Andere: Spätfolgen
Aktiv, seit 1976
Kinder und Jugendliche, die bis zum Alter von 20 Jahren an Krebs erkrankt sind und in der Schweiz wohnhaft sind, oder behandelt werden.
Kontinuierlich
National, die ganze Schweiz ist abgedeckt (bis zum Alter von 19 Jahren inklusive).
Universitäten
Öffentlich
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern
| Kontaktperson | Ursula Kühnel |
| E-Mail: |
ursula.kuehnel |
| Tel. |
+41 31 684 56 70 |
| Website |
https://www.kinderkrebsregister.ch/ |
https://www.kinderkrebsregiste... ...
https://www.kinderkrebsregiste... ...
https://www.kinderkrebsregiste... ...
https://www.kinderkrebsregiste... ...
Weitere Informationen
Nein
Nein
Ja, Zusammenarbeit mit den kantonalen Krebsregistern der Schweiz, mit der Nationalen Krebsregistrierungsstelle (NKRS) und internationalen Krebsregistern
Neuerfassung: Zwischen 30 - 90 Min. (ohne Adressvalidierung) abhänig von der Vollständigkeit der Meldung. Ergänzungen Follow-up Informationen: 10 - 45 Min. je nach Komplexität.
Ja, Auf Grund von gesetzlichen Bestimmungen
Nein
Nein
Personenbezogen (der Rückschluss auf Personen ist möglich)
Umsetzung der Datenschutzvorgaben gemäss KRG Art. 25 und Art. 29 und KRV Art. 28-30 sowie in Übereinstimmung mit dem Bundesgesetz über den Datenschutz (DSG)
Ja, Datenanfragen werden vom Kinderkrebsregister individuell beurteilt. Die Einhaltung von Datenschutzbestimmungen muss gewährleistet sein.
Datenregistrierung und Validierung gemäss nationalen Qualitätsvorgaben und gemäss Auftrag des Bundes
Ja, Jahresbericht, Wissenschaftliche Publikationen, KiKR Webseite https://www.kinderkrebsregister.ch/statistiken-und-berichte/
Informationen im Krebsbericht (herausgegeben vom BFS) und in der Gesundheitsberichterstattung über Krebs
Kontakt
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Mittelstrasse 43
3012 Bern
| Kontaktperson | Ursula Kühnel |
| E-Mail: |
ursula.kuehnel |
| Tel. |
+41 31 684 56 70 |
| Website |
https://www.kinderkrebsregister.ch/ |
https://www.kinderkrebsregiste ...
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https://www.kinderkrebsregiste ...
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